Ik hoor het gekrijs van papegaaien en het gebrul van een aap. Ik besef me hoe mooi de natuur is en dat ik er van hou. Mijn vreugde wordt geuit in een dansje, gewoon omdat het kan. Op dat moment hoor ik in de verte een stem. Ik probeer me te focussen, maar het gaat erg moeizaam. Met al mijn kracht probeer ik te luisteren naar wat ik hoor… ik herken de stem. Het duurt even voordat ik de stem weet te plaatsen. Het is de stem van mijn moeder. Mijn moeder probeert me iets te vertellen, maar het komt niet snel aan. Uiteindelijk hoor ik wat ze zegt. Vanaf beneden schreeuwt ze naar boven dat het eten klaar is. Op dit moment realiseer ik me dat ik gedroomd heb en dat ik in bed lig. Ik probeer me te bewegen, maar mijn lichaam voelt verlamd aan. Bij het openen van mijn ogen voel ik een scherpe pijn door mijn hoofd schieten. Het licht in mijn kamer veroorzaakt migraine. Ik kijk op de klok: 17.30 uur. Dit houdt in dat ik weer 3 uur in een ‘coma’ gelegen heb. Uitgeput probeer ik mijn vingers te bewegen. Ik voel me een bejaarde waarvan alle gewrichten al versleten zijn. Alsof er schuurpapiertjes tussen de gewrichten zitten. De kracht in mijn spieren is momenteel ver te zoeken, toch probeer ik mijn benen te bewegen. Al mijn levenslust en energie stop ik erin. Ik wil leven! Uiteindelijk krijg ik er een trage beweging in. Gelukkig denk ik, ik kan mijn bed uit! Mijn spieren voelen verzuurd alsof ik veel te lang een marathon gelopen heb. Eenmaal zittend op de rand van mijn bed voel ik me duizelig en misselijk worden. Het gevoel alsof ik ieder moment flauw kan gaan vallen. Het bloed voel ik als een giftige stroop door mijn bloedvaten glijden. Het veroorzaakt pijnlijke steken in mijn bloedvaten, die als een blokkering aanvoelen. Voorzichtig probeer ik op mijn brandende voeten te gaan staan. Ik zak door mijn benen en strompel hijgend naar de dichtstbijzijnde stoel, de stoel aan mijn bureau. Uitgestald op mijn bureau staan verschillende flesjes en pillen, mijn medicatie. Ik neem ze in en strompel naar beneden. Langzaam komt er iets meer kracht in mijn benen terug. Dit soort momenten maken mij gelukkig. Het besef dat ik met wilskracht en levenslust ver kan komen in het leven. Hopelijk genoeg om van de sluipmoordenaars in mijn lichaam te winnen. De kleinste momenten in mijn leven maken mij blij. Een liefdevol gebaar van een dierbare, de zon die schijnt of dat ik ‘simpelweg’ kan lopen. Deze momenten zorgen er voor dat ik blijf dromen. Dromen over een betere toekomst. Een toekomst zonder pijn, vol energie en leuke activiteiten. In mijn dromen ontsnap ik aan de werkelijkheid, maar dit wil niet zeggen dat mijn dromen geen werkelijkheid kunnen worden. Ik geloof in mijn dromen. Ik dans met mijn hart en ooit zullen mijn voeten weer volgen.
Angela slaapt minimaal 13 uur van de 24 uur. Of zij iets nuttigs kan doen hangt af van hoe zij zich voelt op een dag. Dit varieert meestal van 0 tot 6 uur per dag. Onder iets nuttigs doen verstaat zij: aankleden, douchen, eten, stage/school, sociale contacten etc. In een week kan Angela gemiddeld 24 uur iets nuttigs doen. Dit in vergelijking tot 112 uur bij een gezond persoon van ongeveer 8 uur slaap per nacht.
Angela’s behandeling wordt niet vergoed. Steun jij haar in het waarmaken van haar grootste droom, winnen van deze ernstige ziekte? Heel erg bedankt!