Ik weet het niet, of misschien weet ik het wel, maar durf ik het niet te zeggen. Ik weet wel dat ook dit wel weer overgaat. Hoe ik dat weet dat weet ik uit ervaring. Dus ik ga gewoon door.

Ik snap best dat mensen om mij heen het moeilijk vinden om mij zo te zien, ze willen mij graag helpen, maar ze weten niet hoe. Ikzelf zou het ook niet weten, behalve wat ze al doen, er gewoon voor me zijn. Zowel mijn ouders, vrienden, collega’s en hulpverleners. Op dit moment is het er zijn voldoende.

Ik ben me heel bewust dat ik het getroffen heb met mijn hulpverleners, ze laten me zijn, snappen dat het soms eventjes slechter gaat en dat je dat soms maar moet laten gebeuren. We houden het in de gaten en als het te lang duurt dan grijpen we in.

Soms is “pappen en nathouden” het meest haalbare. Dit houdt dus niet in dat hulp faalt, dit houdt in dat er op het moment gewoon niet meer inzit. En dat is dus geen slechte zorg, dat is binnen de beperkingen van de realiteit het beste resultaat waar je op kan hopen. Jammer alleen dat al die kwaliteit meet systemen dat niet kunnen weergeven, daar is het alleen goed als er verbetering in zit.

Ik ben dus een heel slechte patiënt, want ik haal de gemiddelde naar beneden. Omdat ik nooit zal genezen, hooguit gaat het tijdelijk wat minder slecht met me. Voor de rest weet ik dat ik over verloop van tijd steeds meer zal moeten inleveren. Ik heb daar vrede mee, ik gebruik mijn energie om dat zo langzaam mogelijk te laten gaan. Waarom is dat dan niet goed genoeg? Waar komt die drang vandaan om “te genezen”?

Nou ja, een dipje dus, en ik overleef het wel. Is tot nu toe altijd gelukt. Dus maak je geen zorgen, de hulpverlening heeft niet gefaald, mijn mantelzorgers hebben het niet laten afweten, iedereen is er voor me en doen keigoed werk. Zonder hun zou het nog slechter met me gaan.