De eerste bijeenkomst in beide plaatsen stond in het teken van kennismaking. De deelnemers wisselden onderwerpen uit die voor hen belangrijk zijn. Een groot aantal van hen heeft ervaring met beschermd wonen of begeleid zelfstandig wonen. Dat onderwerp stond dan ook centraal in de tweede bijeenkomst.
Toegang tot beschermd wonen
Beschermd wonen is voor veel meedenkers belangrijk geweest. Vaak ging het in de periode ervoor erg slecht met hen. Verschillende mensen vertellen dat ze in een cirkel van crises en tijdelijke opnames zaten, of dat ze dakloos waren. Beschermd wonen gaf hen een kans om uit de ellende te komen. Ze kregen weer een stabiele woonsituatie met huiselijkheid en nabijheid van hulpverleners. Sommige meedenkers hebben dan ook een sterk gevoel van dankbaarheid.
Die dankbaarheid maakt het soms lastig om kritiek te uiten. Maar die kritiek is er zeker ook. Soms schoot de begeleiding bij beschermd wonen tekort of voelden bewoners zich niet serieus genomen. Enkele meedenkers hebben zelfs erg slechte ervaringen: “Ik zit hier omdat ik niet wil dat anderen overkomt wat mij is overkomen.” Iemand anders zegt: “Zorgverleners moeten dankbaar zijn voor alle kritiek, want daar kunnen ze iets van leren.”
De keuze voor beschermd wonen komt vaak in een periode waarin je moeilijk in staat bent om zelf te kiezen of voor jezelf op te komen. In de praktijk kiezen anderen dan voor jou. Meedenkers hebben op zo’n moment iemand gemist die naast hen staat: “Ik dacht: doe maar met me wat je niet laten kunt. Ik heb toen iemand gemist die naast me stond, die mét mij en niet óver mij dacht, vanuit gelijkwaardigheid.” Een andere meedenker spreekt over een eenzame reis. Deze ervaringen roepen de vraag op waarom op zulke momenten er geen onafhankelijk cliëntondersteuner was die hen kon bijstaan.
De keuze voor beschermd wonen is heel ingrijpend, net als de keuze voor een specifieke woonvoorziening. Het raakt aan alles wat voor jou in het leven belangrijk is. Een meedenker is blij dat ze kon kiezen voor een woonvoorziening waar haar hond welkom was. Een ander mocht juist geen huisdier meenemen en zag daarom af van beschermd wonen. Wanneer kinderen in het spel zijn kan de afweging helemaal moeilijk zijn.
Een meedenker vertelt hoe hij een rondleiding kreeg in de voorziening waar hij kon komen wonen. Daarna was er bedenktijd om een beslissing te kunnen nemen. Dat was een goede ervaring. Een minpunt was dat de overgang niet goed aansloot op zijn klinische opname. Daardoor viel er een gat van drie maanden dat voor hem en zijn ouders heel moeilijk te overbruggen was. Andere meedenkers hebben te maken gehad met nog (veel) langere wachttijden.
Kwaliteit
Maatwerk en persoonlijke aandacht zijn woorden die in Goes en Terneuzen telkens terugkeren. Ze vatten samen waar het bij kwaliteit om gaat.
Bescherming en intensieve begeleiding zijn belangrijk als je beschermd gaat wonen. Tegelijk hebben mensen behoefte aan ruimte om hun eigen leven weer op te bouwen. In de praktijk is dat soms een lastig evenwicht. Aan de ene kant dreigt te veel zorg en betutteling, aan de andere kant te weinig zorg en verwaarlozing. Meedenkers die zich betutteld voelden geven verschillende voorbeelden. Als je een eigen voordeur hebt, waarom moet je dan nog toestemming vragen om bezoek te ontvangen? Waarom mag je geen huisdier nemen? En waarom kun je niet zelf op je eigen tijd slaapmedicatie innemen? Een van de meedenkers heeft het als bijzonder pijnlijk ervaren dat zij tijdens corona haar eigen kinderen niet in haar appartement mocht ontvangen. Daartegenover staan ervaringen die wijzen op een tekort aan begeleiding en hulpverleners die te veel op afstand blijven. De verschillen komen vooral tot uiting bij dagbesteding. In het ene geval is dagbesteding verplicht en is er geen andere keuze dan wat de woonvoorziening aanbiedt. In het andere geval wordt alles aan de bewoners overgelaten en is er weinig stimulans vanuit hulpverleners om iets te ondernemen. “Waarschijnlijk gaan ze te veel uit van eigen regie, met de beste bedoelingen, maar het werkt averechts. Als ze zien dat er niets gebeurt met iemand, zouden ze in actie moeten komen om meer te helpen.”
Het lijkt erop dat hulpverleners in de ene voorziening bewoners soms te dicht op de huid zitten en in de andere voorziening juist te veel aan hun lot overlaten. In beide gevallen is behoefte aan meer individueel maatwerk.
Een probleem dat breed in de zorg speelt is het personeelstekort. Meedenkers hebben gezien hoe de bezetting op groepen in de loop der tijd is afgenomen. Soms staat een stagiaire alleen op een groep van twintig mensen. Dit is onverantwoord en kan tot crisissituaties leiden. Een-op-een begeleiding die voor sommige mensen zo belangrijk is komt door personeelstekort in de knel.
(Uitstroom naar) zelfstandig begeleid wonen
In veel gevallen treedt na verloop van tijd herstel op en groeit de behoefte om weer zelfstandig te gaan wonen. Diverse meedenkers hebben ondersteuning gekregen van Team Thuis om die stap te maken, of ze krijgen op dit moment nog ondersteuning. Andere meedenkers hebben nooit beschermd gewoond en hebben al langer ervaring met zelfstandig begeleid wonen.
Als je lange tijd geen eigen woonplek hebt gehad, is het een grote overgang naar zelfstandig wonen. “Eerst was steeds de boodschap: je komt hier nooit meer weg. Het wordt nu realistisch en ook erg spannend.” Een andere meedenker benadrukt hoe belangrijk het is om de overgang stap voor stap en met goede begeleiding te maken. Praktische hulp bij het regelen van allerlei zaken en inrichting van je eigen woning is noodzakelijk. Over het algemeen zijn de ervaringen op deze punten met Team Thuis positief. Een groot knelpunt bij uitstroom is de krapte op de woningmarkt. Er zijn onvoldoende woningen die betaalbaar zijn en passen bij de situatie van mensen die beschermd hebben gewoond.
Veel mensen ontvangen intensieve begeleiding thuis als ze zelfstandig wonen. Maar de begeleiding is vaak niet zo intensief als de naam doet vermoeden. Dikwijls gaat het om slechts een keer individuele begeleiding in de week. Wanneer het niet goed gaat, kan die begeleiding eventueel worden opgevoerd. Sommige meedenkers vragen zich af of de hoeveelheid begeleiding die ze krijgen wel past bij het aantal uren dat de zorgaanbieder betaald krijgt.
Enkele mensen hebben een bijzondere band ontwikkeld met hun begeleider. Persoonlijke aandacht, je gezien en gehoord voelen speelden daarbij een rol. Een van de meedenkers vertelt hoe zij zelf hulp heeft verleend in een situatie waarin mensen veel slechte ervaringen met de zorg hadden. De eerste twee maanden heeft ze niets anders gedaan dan luisteren. Toen ontstond er vertrouwen en een basis om hulp te kunnen verlenen. De keerzijde van een warme, persoonlijke relatie met je begeleider is dat je als cliënt afhankelijk wordt. Er zit soms toch iets scheefs in de relatie. Als de begeleiding stopt kan het erg moeilijk om afscheid te nemen. Het is goed als hulpverleners oog hebben voor dit soort gevoelens en ze bespreekbaar maken.
Informatie buiten de cliënt om
In de eerste bijeenkomsten in Goes en Terneuzen zijn meer thema’s aan de orde gekomen dan we hier kunnen behandelen. Er zijn veel aanknopingspunten om met gemeenten en zorgaanbieders in gesprek te gaan. Een thema noemen we hier nog, omdat het in elke bijeenkomst met meedenkers terugkeert. Het gaat om klachten over communicatie tussen hulpverleners en gemeenten buiten de cliënt om: zaken die besproken worden óver jou en niet mét jou; brieven en documenten over jou die je niet of pas veel later kunt inzien. Deze keer spitste de kritiek zich vooral toe op de gang van zaken bij aanvragen voor de Wet langdurige zorg (Wlz). Zeker drie meedenkers hebben hiermee te maken gehad. Omdat de overgang van Wmo naar Wlz zo’n belangrijk onderwerp is zullen we daar later in een apart bericht op terugkomen.